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Animation d'une Cellule de Coordination Nationale des Cohortes
Le ministère de la recherche français a individualisé les cohortes en tant qu’infrastructures de recherche, ce qui reconnaît leur utilité en tant qu’instruments de recherche au service de la collectivité. Ces grandes études nécessitent un mécanisme d’accompagnement et de financement sur la durée. Ceci suppose en retour d’établir des règles d’accès aux données pour les communautés scientifiques susceptibles de les exploiter.
Une cohorte est la réunion d’un groupe de sujets partageant ensemble un certain nombre de caractéristiques, suivis longitudinalement, à l’échelle individuelle. Elle repose sur la collecte d’informations concernant des caractéristiques et des expositions des sujets suivis qui sont recueillies avant le moment d’apparition des effets analysés, susceptibles de modifier le risque de survenue de phénomènes de santé divers.
La quantification des risques, ainsi que l’analyse fine du mode de constitution de la cohorte et de la cohérence des résultats observés permettent d’argumenter l’éventuelle causalité des liens mesurés.
Les cohortes soutenues dans le cadre de cette opération sont celles ayant une problématique qui concerne la santé. Parmi ces cohortes, certaines incluront une dimension socio-économique mobilisant notamment des chercheurs de sciences humaines et sociales.
Un état des lieux de ces études en France concernant les sciences de la vie et de la santé est en cours ; il est mené par l’Institut Santé Publique/IReSP et son échéance est prévue pour mi 2009 avec la mise en place d’une base de données rassemblant les informations recueillies pour chacune des cohortes recensées.
La Direction Générale de la Recherche et de l’Innovation (Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche) et la Direction Générale de la Santé (Ministère de la Santé) ont décidé d’instaurer une procédure de sélection de grandes cohortes en vue de leur financement dans le cadre du programme Très Grandes Infrastructures de Recherche (TGIR).
Dans ce but, un Conseil Scientifique (CS), permettant dans un premier temps de prioriser les cohortes en vue d’un financement dès 2008, ainsi qu’une Cellule de Coordination Nationale des Cohortes ont été mis en place en septembre 2008 dans l’Institut Santé Publique/IReSP à l’initiative des ministères de la Recherche et de la Santé. Les missions respectives de ces deux instances sont détaillées ci-après.
1. La Cellule de Coordination :
Elle est animée par l’Institut de Recherche en Santé Publique (IReSP) au sein de l’Institut Santé Publique de l’Inserm.
Elle a pour objectifs d’une part de fournir un certain nombre de services aux porteurs de projets, et d’autre part de mettre en œuvre les recommandations du Conseil Scientifique. Cela concerne notamment l’attribution de financements et l’établissement des règles de gestion.
Parmi ces services, elle peut fournir un support au montage et au suivi des cohortes, en particulier sur le plan éthique et réglementaire, ainsi que pour l’organisation du recueil, de la conservation ou du traitement des données et le cas échéant des échantillons biologiques associés.
Elle peut proposer des modèles de plan de financement et aider à la recherche de financements.
Elle facilite l’accès aux cohortes par des chercheurs externes au projet initial, avec en particulier un inventaire ouvert des cohortes en cours indiquant la nature des données recueillies et les conditions d’accès.
Elle œuvre au montage de cohortes multinationales en Europe, elle a également pour tâche de promouvoir les collaborations internationales et la visibilité internationale de ces cohortes.
Elle assure par ailleurs le secrétariat du Conseil Scientifique.
2. Le Conseil Scientifique :
Il est nommé par l’Institut Santé Publique, sur la base entre autres de proposition émanant des tutelles. Il comporte 11 membres dont 3 étrangers. Son président est Jacques Estève.
Ses missions sont les suivantes :
• Analyser les besoins en termes de cohortes, à partir de l’état des lieux, du contexte international et des priorités scientifiques et de santé publique.
• Élaborer une « charte des cohortes » pour les cohortes soutenues dans le cadre de cette opération : établir les règles générales pour l’évaluation, le financement, la gestion et l’accès ; contribuer à l’évaluation de la mise en œuvre de cette charte.
• Proposer l’octroi de co-financements pour les projets de nouvelles cohortes et les cohortes existantes évalués en fonction de critères explicites définis pour l’analyse de besoins et pour l’évaluation de la qualité des projets.
3. Lien avec les tutelles :
La Cellule de Coordination définit l’ordre du jour du Conseil Scientifique et transmet les avis du Conseil Scientifique aux organismes de tutelle.
Une cohorte est la réunion d’un groupe de sujets partageant ensemble un certain nombre de caractéristiques, suivis longitudinalement, à l’échelle individuelle. Elle repose sur la collecte d’informations concernant des caractéristiques et des expositions des sujets suivis qui sont recueillies avant le moment d’apparition des effets analysés, susceptibles de modifier le risque de survenue de phénomènes de santé divers.
La quantification des risques, ainsi que l’analyse fine du mode de constitution de la cohorte et de la cohérence des résultats observés permettent d’argumenter l’éventuelle causalité des liens mesurés.
Les cohortes soutenues dans le cadre de cette opération sont celles ayant une problématique qui concerne la santé. Parmi ces cohortes, certaines incluront une dimension socio-économique mobilisant notamment des chercheurs de sciences humaines et sociales.
Un état des lieux de ces études en France concernant les sciences de la vie et de la santé est en cours ; il est mené par l’Institut Santé Publique/IReSP et son échéance est prévue pour mi 2009 avec la mise en place d’une base de données rassemblant les informations recueillies pour chacune des cohortes recensées.
La Direction Générale de la Recherche et de l’Innovation (Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche) et la Direction Générale de la Santé (Ministère de la Santé) ont décidé d’instaurer une procédure de sélection de grandes cohortes en vue de leur financement dans le cadre du programme Très Grandes Infrastructures de Recherche (TGIR).
Dans ce but, un Conseil Scientifique (CS), permettant dans un premier temps de prioriser les cohortes en vue d’un financement dès 2008, ainsi qu’une Cellule de Coordination Nationale des Cohortes ont été mis en place en septembre 2008 dans l’Institut Santé Publique/IReSP à l’initiative des ministères de la Recherche et de la Santé. Les missions respectives de ces deux instances sont détaillées ci-après.
Fonctionnement :
1. La Cellule de Coordination :
Elle est animée par l’Institut de Recherche en Santé Publique (IReSP) au sein de l’Institut Santé Publique de l’Inserm.
Elle a pour objectifs d’une part de fournir un certain nombre de services aux porteurs de projets, et d’autre part de mettre en œuvre les recommandations du Conseil Scientifique. Cela concerne notamment l’attribution de financements et l’établissement des règles de gestion.
Parmi ces services, elle peut fournir un support au montage et au suivi des cohortes, en particulier sur le plan éthique et réglementaire, ainsi que pour l’organisation du recueil, de la conservation ou du traitement des données et le cas échéant des échantillons biologiques associés.
Elle peut proposer des modèles de plan de financement et aider à la recherche de financements.
Elle facilite l’accès aux cohortes par des chercheurs externes au projet initial, avec en particulier un inventaire ouvert des cohortes en cours indiquant la nature des données recueillies et les conditions d’accès.
Elle œuvre au montage de cohortes multinationales en Europe, elle a également pour tâche de promouvoir les collaborations internationales et la visibilité internationale de ces cohortes.
Elle assure par ailleurs le secrétariat du Conseil Scientifique.
2. Le Conseil Scientifique :
Il est nommé par l’Institut Santé Publique, sur la base entre autres de proposition émanant des tutelles. Il comporte 11 membres dont 3 étrangers. Son président est Jacques Estève.
Ses missions sont les suivantes :
• Analyser les besoins en termes de cohortes, à partir de l’état des lieux, du contexte international et des priorités scientifiques et de santé publique.
• Élaborer une « charte des cohortes » pour les cohortes soutenues dans le cadre de cette opération : établir les règles générales pour l’évaluation, le financement, la gestion et l’accès ; contribuer à l’évaluation de la mise en œuvre de cette charte.
• Proposer l’octroi de co-financements pour les projets de nouvelles cohortes et les cohortes existantes évalués en fonction de critères explicites définis pour l’analyse de besoins et pour l’évaluation de la qualité des projets.
3. Lien avec les tutelles :
La Cellule de Coordination définit l’ordre du jour du Conseil Scientifique et transmet les avis du Conseil Scientifique aux organismes de tutelle.